Wodurch das Leben dieser Menschen bedroht ist

Das Leben von Menschen im Wachkoma ist durch verschiedene Umstände, die aus dem Zusammenleben und den Beziehungen der Menschen untereinander hervorgehen, bedroht:

1. Medizinisch handelt es sich um ein schweres, komplexes Krankheitsbild mit uneinheitlicher Definition, welches schwer zu diagnostizieren (Fehldiagnoserate bis zu 43 %17), schwer zu behandeln und mit einer unsicheren Prognose belastet ist.18 Die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten dieses Krankheitsbildes ist durch die hektische und risikofreudige Lebensweise in der modernen Gesellschaft wie auch durch die Erfolge der modernen Intensivmedizin größer geworden. Diese „stille Epidemie“ bleibt für die meisten Menschen unsichtbar, weil sie in Deutschland „nur“ 3.500 Menschen im Jahr betrifft. Trotz des Ausbaus der Frührehabilitation in den letzten Jahren erhält nur die Hälfte der Betroffenen eine Chance zur Frührehabilitation. Die Bettenkapazitäten reichen oft nicht aus. Ambulante formen der frühen Rehabilitation sind kaum entwickelt. Menschen im Wachkoma sind bedroht, wenn sie keine freundlichen Begleiter und gute Ärzte mehr finden, sondern „von allen guten Geistern“, die früher die Humanmedizin beseelt haben, verlassen werden.19

2. Pflegerisch handelt es sich um schwerstpflegebedürftige Menschen der Phase F, von denen aber nur 20-30 % in eine qualifizierte stationäre Schwerstpflegeeinrichtung der Phase F aufgenommen werden können. Die übrigen bedürfen einer ambulanten Langzeitversorgung in häuslich-familiärer Umgebung mit ambulanten pflegerischen und therapeutischen Hilfen. Das Leben von Menschen im Wachkoma ist bedroht durch eine Pflege im Minutentakt, durch unzureichend ausgebildetes oder überfordertes Pflegepersonal auf Frühreha- Stationen und in Pflegeheimen sowie bei unsachgemäßer Pflege und Therapie durch Wundliegen (Dekubitus), Lungenentzündung (Pneumonie), Gelenkfehlstellung und –Versteifung( Kontraktur ), Muskelverkrampfung ( Spastik ), Erstickungsgefahr (Aspiration) und aufsteigende Harnwegsinfektionen (Urindauerkatheter, Blasenfistel, SPK). Menschen im Wachkoma benötigen lebenslang sogenannte künstliche Ernährung über eine Magenfistel (PEG)20. Schmerzhafte Kontrakturen und Spastik, Trachealkanülen und Katheter sowie mangelnde Beweglichkeit können immer wieder zu anhaltenden Schmerzen führen. Außerdem können schwerwiegende Komplikationen auftreten. Zweidrittel bleiben schwerkrank, dauerhaft pflegeabhängig und therapiebedürftig. Diese Menschen benötigen zum Überleben dauerhafte qualifizierte Assistenz und freundliche Begleiter21.

3. Psychologisch handelt es sich um schwerst traumatisierte Menschen, die in einer extremen, ungewöhnlichen Lebensform leben, die bei anderen Ängste und Befremden auslöst, weil sie auf die eigene Sterblichkeit verweist.22 Die Versorgung ist häufig durch Konflikte mit den behandelnden Ärzten und Kostenträgern besetzt. Es bestehen hohe psychische und körperliche Belastungen für die pflegenden Angehörigen, die nicht selten beim Versuch, die Lebensqualität für ihren geliebten Angehörigen zu verbessern, ganze Wechselbäder von Scham- und Schuldgefühlen durchleiden müssen.

4. Sozial handelt es sich um ein schwaches, von sozialer Kälte, Vernachlässigung und Ausgrenzung bedrohtes Leben. Dazu bei trägt das sich gegenwärtig auch in Deutschland verschärfende soziale Klima der Entsolidarisierung, der egoistischen Überbetonung des Materiellen vor dem Ideellen, der sozialen Isolierung pflegender Angehöriger sowie eines mangelnden Rückhalts und Rückversicherung der betroffenen Familien durch die Gesellschaft23. Nach den Ergebnissen einer europaweiten Studie in den Jahren 1993 und 1995 erleiden über 90 % der befragten Familien innerhalb weniger Jahre den finanziellen Ruin, sind sozial isoliert und emotional ausgebrannt24.

5. Rechtlich-ökonomisch handelt es sich um Ungleichbehandlung bei der Umsetzung des Rechts auf Behandlung, Pflege und Rehabilitation. Das Leben von Menschen im Wachkoma und ihrer Angehörigen ist belastet durch zu wenig qualifizierte Pflegeplätze, durch die unklare und zergliederte Finanzierung des Einzelplatzes. Fast alle Phase F-Patienten sind auf dem Weg „vom Koma zum Sozialfall“.25 Durch die zunehmend aufkommende „Geldbeutel-Euthanasie“26, die diesen Menschen die Kostenübernahme der zum Überleben notwendigen Sondenkost verwehrt. Das Leben von Menschen im Wachkoma ist schließlich dadurch bedroht, dass ihr Statur als „Patient“ (ein leidender und auf pflegerische Zuwendung und Hilfe angewiesener Mensch) im Rahmen ökonomischer Durchrationalisierung in einen Status als „Kunde“ mit dem verlogenen Schein gleicher Zugangsmöglichkeiten zum „Gesundheitsmarkt“ umdefiniert wird.

6. Ethisch-moralisch wird das Leben von Menschen im Wachkoma bedroht, wenn ihnen im bioethischen Diskurs das Lebensrecht und der Personenschutz durch einige Gerichtsurteile zur Sterbehilfe und zum Behandlungsabbruch durch sog. Verhungern lassen abgesprochen wird, wie es seit einigen Jahren geschieht.27 Dabei konnte sich in Europa bemerkenswerter weise kein einheitliches Vorgehen etablieren28. Das Leben von Menschen im Wachkoma ist bedroht durch eine seit Jahren anhaltende neue „Euthanasie“- Debatte und eine unselige End-of-life-Diskussion. die schwache und chronisch kranke Menschen ebenso wie andere sog. Einwilligungsunfähige (Babys, Schwerst-Geistigbehinderte, Demenzkranke, Wachkoma-Patienten u.v.a.) einer Bewertung nach Nützlichkeitsaspekten unterzieht, fremdbestimmte Forschung und Gewebsentnahme offen propagiert29 und das Bewusstseinskriterium zur Unterscheidung von „Mensch“ und „Person“ macht (Singer, Hörster)30 Dabei wird im bioethischen Kontext unzulässigerweise geäußert, dass gegenüber „primitiven“ Menschen nur „rational-bewusste“ Personen einen vollen Anspruch auf ein „lebenswertes“ Leben mit allen verbrieften Grundrechten hätten31. Es war Albert Schweitzer, der bereits 1931 in beschämend aktueller Voraussicht sagte: „Besonders befremdlich findet man an der Ethik der Ehrfurcht vor dem Leben, dass sie den Unterschied zwischen höherem und niederem, wertvollerem und weniger wertvollerem Leben nicht geltend mache. Sie hat ihre Gründe, dies zu unterlassen… Im Gefolge dieser Unterscheidung kommt dann die Ansicht auf, dass es wertloses Leben gäbe, dessen Schädigung und Vernichtung nichts auf sich habe. Unter wertlosem Leben werden dann, je nach den Umständen, Arten von Insekten oder primitive Völker verstanden…“32

Es gibt kein „menschenunwürdiges“ Leben, sehr wohl aber eine menschenunwürdige Behandlung.33